Saúde

Os direitos de uma criança com hemofilia

Comentário(s) 24 agosto 2016

Em 24 de agosto é comemorado o Dia da Infância. A data proporciona uma reflexão sobre o exercício dos Direitos da Criança no Brasil. A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) alerta para que todas as crianças possam exercer os direitos básicos como brincar, praticar exercícios físicos e frequentar a escola todos os dias.

A atuação da instituição junto ao Ministério da Saúde e demais órgãos governamentais e fiscalizadores é para que todas as crianças com hemofilia tenham acesso à profilaxia, tratamento preventivo que permite uma vida normal e plena, sem dores e nem as sequelas articulares causadas pelas hemorragias, a principal característica da coagulopatia.

Brincar não é apenas um passatempo divertido, mas também uma atividade essencial para o desenvolvimento físico e psicológico de todas as crianças. A FBH esclarece que o tratamento preventivo é fundamental para que as crianças com hemofilia possam exercer seu direito à diversão e crescerem com saúde, tornando-se adultos produtivos e felizes.

Através do brincar, a criança desenvolve capacidades importantes como a atenção, a memória, a imitação, a imaginação. Ao brincar, ela explora a realidade e a cultura na qual está inserida e, ao mesmo tempo, questiona as regras e papéis sociais. O brincar potencializa o desenvolvimento, já que assim se aprende a conhecer, fazer e a conviver. Além de tudo isso, a brincadeira desenvolve a linguagem, o pensamento e a concentração.

Para que uma criança com hemofilia adquira todos os benefícios da brincadeira sem complicações, é preciso realizar o tratamento preventivo (profilaxia), que consiste na aplicação dos fatores de coagulação do sangue que não são produzidos pelo organismo, de forma programada e regular, antes da ocorrência de um sangramento.

A hemofilia é um transtorno genético que afeta a coagulação do sangue. Há alguns anos, no Brasil, o cuidado dos pais era excessivo com as crianças, pois qualquer queda ou mínimo trauma poderia ocasionar uma hemorragia que, além de danos ortopédicos como a destruição da cartilagem articular e dos ossos, provocados pelo sangramento na cavidade articular, poderia levar a morte.

“Hoje, o quadro é completamente diferente. O Brasil dispõe de tratamento semelhante ao de países de primeiro mundo e todo tratamento é subsidiado pelo SUS, através dos Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH’s). A FBH  atuou junto ao Ministério da Saúde, ao Tribunal de Contas da União, Ministério Público Federal, Defensoria Pública da União e Comissão de Direitos Humanos para a profilaxia fosse realidade no país e hoje, essas crianças podem e devem brincar, participar de atividades físicas e esportivas na escola, na família, no seu bairro, no clube e onde quer que estejam”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH, que passou a atuar pela causa ao descobrir que o filho, que tem hemofilia, poderia ter uma vida normal, se tivesse acesso ao tratamento adequado: o tratamento profilático.

Os fatores são distribuídos pelos 183 Centros de Tratamentos de Hemofilia espalhados pelo País. A profilaxia deve ser realizada no domicílio do paciente, o que aumenta em 80% a qualidade de vida e inibe em 400% a ida emergencial aos hemocentros. “A Federação Brasileira de Hemofilia orienta aos pais das crianças com hemofilia que façam o tratamento da profilaxia em seus filhos desde bem cedo (a partir de 1 ano) e os deixem livres para brincar. Em casa, na escola ou no parquinho, sempre com a devida supervisão. Profilaxia é vida e deve ser incentivada sempre!”, ressalta Mariana. 

Para mais informações: www.hemofiliabrasil.org.br

 

Edição 224

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